Hilfe für Angehörige

 

Für Angehörige eines ALS-Erkranken ist es wichtig, einen regen Austausch mit anderen Betroffenen zu pflegen, um das Gefühl der Hilflosigkeit und Trauer gemeinsam bewältigen zu können. Hierzu bietet u.a. die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) zahlreiche ALS-Gesprächskreise in allen Bundesländern an.

Auch unser Verein organisiert in regelmäßigem Abstand Informationstreffen zum persönlichen Austausch zwischen Angehörigen, Erkrankten und Pflegediensten. 

Viele Tipps, die im Alltag eines pflegenden Angehörigen die Arbeit und die Linderung der vielen Symptome des Betroffenen erleichtern können, finden sich auf dieser Seite unter Hilfestellung bei ALS > Symptomatische Therapie und unter Hilfestellung bei ALS > Was tun bei...? 

Direkte Hilfe für Angehörige (telefonisch oder persönlich)

Unser Mitglied Michael Haeser, Diplompsychologe in Duisburg, stellt als direkter Ansprechpartner für ALS-Angehörige eine Gesprächstunde pro Fall und Woche zur Verfügung.

Bei jeglichen Fragen, Zweifeln und Sorgen wenden Sie sich zur direkten Kontaktaufnahme an M. Haeser bitte über seine Webseite www.haeser.de.

Den Krankheitsverlauf seiner Frau und sein fortwährendes Gefühlschaos aus Trauer, Wut, Sorge und Hoffnung beschreibt er selbst wie folgt:

"Bei meiner Frau ging es wider Erwarten erschreckend schnell, und anstatt 3 bis 5 Jahre zu warten ist Gabi schon nach nur 8 Monaten da angekommen, wo viele ALSler erst nach Jahren hinkommen, nämlich zur absoluten Hilflosigkeit inkl. Nichtsprechen- und Nichtschlucken-Können. Lediglich die Atmung ist überraschend sicher und noch ungefährdet. So konnte ich auch nur reagieren und nicht planen, und habe unser Häuschen mit bescheidenen Mitteln behindertengerecht umgebaut. Aber sobald ein Umbauteil vollzogen war, war es schon wieder überflüssig (z.B. der Behindertengriff am WC, der kaum benutzt wurde). Auch sonstige Anschaffungen wie ein 2. Rollator für den oberen Wohnbereich noch im Dezember, also 3 Monate später, wurden vielleicht 2-3 Wochen genutzt und mussten beiseite gestellt werden. Es ging so schnell und verbunden damit so hektisch zu, dass wir stets und ständig fremde Leute im Haus hatten, mit Therapeuten, mit Freunden (die helfen wollten und konnten), mit Fremdarbeitern, Ärzten usw. mussten wir sogar einen offenen Terminkalender einsetzen, damit während meiner beruflich bedingten Tagesabwesenheit kein komplettes Chaos entstand. Und selbst nachts musste ich stets und ständig präsent und nicht selten komplett wach sein, ehe sich "die Lage" nach vier Monaten einigermaßen beruhigte. Wie wir insgesamt damit zurecht kamen, ergibt sich daraus logisch, nämlich überhaupt nicht. Sondern durch den ständigen Wechsel der Ereignisse und des Fortschritts kamen unsere Tochter und ich kaum zum Luft holen, und meine Frau stellte an sich nur entsetzt und voller Angst und Panik fest, dass sie gegen den Fortschritt der Krankheit keine einzige Chance hatte. Und dass trotz zahlreicher Therapien und Therapeuten.

Und nun zum psychologischen Umgang mit der Geschichte: Gabi selbst war zwar oft überfordert und verzweifelt, hat es uns aber allen sehr leicht gemacht, indem sie mithalf, die Dinge zu regeln. Auch war und ist sie bereit, möglichst alles zu tun, was angeraten scheint, um den Fortschritt einigermaßen zu bremsen und darüberhinaus den Tag zu genießen, ohne noch an die schreckliche Zukunft zu denken. Denise (unsere Tochter) fiel in ein schlimmes Loch, zumal sie bei der Diagnose gerade erst ihr Studium aufgenommen hatte. Nun musste sie mit der Krankheit umgehen, der neuen Situation zu Hause und in der Uni begegnen und nebenbei mehr und mehr Haushälterin spielen. Dass sie obendrein durch die vor allem auch nächtlichen Ereignisse nicht zum Schlafen kam, kam erschwerend hinzu. Und so entschlossen wir, um ihr und uns Ruhe zu verschaffen, ihr ein kleines Appartement in der Nähe zu besorgen, so dass sie für sich und ihr Studium ein Refugium hat. Was sie dadruch belohnt, dass sie mehrfach in der Woche, v.a. am Wochenende, einkauft, für uns kocht, sich um andere Kleinigkeiten (z.B. Mitbringen von Freunden, die bei handwerklichen Dingen Hand anlegen) kümmert, und obendrein noch hilft, unseren Alltag zu organisieren, insbesondere den Tagesablauf ihrer Mutter und sich nicht selten schützend vor mich stellt. Ich selbst war auch viel zu sehr damit beschäftigt, alles inkl. mir selbst neu aufzustellen, der Krankheit selbst, aber auch den anderen Umständen zu begegnen (und natürlich nebenbei meinem Beruf, der mich normalerweise 12 Stunden am Tag in der Praxis bindet), dass ich ebenfalls nicht zum Luftholen kam. Zwischendurch war immer mal wieder ein "Heulloch", in dem ich meiner Wut und Trauer durch Tränen Luft machte, doch letztlich ist mein Kampfgeist meine Triebfeder, die dafür sorgt, dass wir trotz der Scheisskrankheit ein einigermaßen erträgliches, "normales" Leben führen. Und wenn man bedenkt, dass eine bildhübsche Frau, ohne Vorerkrankung, absolut gesund lebend, heute nur noch atmen, ein bißchen flüssige Nahrung nehmen und extrem leise und schleppend sprechen ("Laut geben") kann, dann ist das Lächeln, dass sie trotz allem allen Menschen schenkt, die zu ihr kommen, um ihr zu helfen, mehr wert, als alles Geld auf der Welt. Dieses Lächeln ist genau die Belohnung, die man braucht, um nicht aufzugeben: Das Lächeln meiner Frau Gabi!"

Ein großes Dankeschön an Michael Haeser für diesen Beitrag und die Unterstützung.

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