Mitglieder erzählen ...

 

Peter Pfotenhauer   Webseite

Ehrenvorsitzender | Vereinsgründer

„Auch wenn man schon stark im eigenen Körper gefangen ist, besteht die Möglichkeit, mit viel innerer Kraft die Welt aus den Angeln zu reißen und etwas zum Wohle aller zu erreichen. Jedoch bedarf es hierbei auch der Unterstützung der Familie und der Freunde, die man hat, und ich baue stark auf sie...ohne Freunde kein Leben...und....kein Leben ohne Freunde! Darum spreche ich all unseren Unterstützern ein herzliches Dankeschön aus, dass sie uns Betroffene im Kampf gegen ALS unterstützen. Ich gebe nicht auf, ich kämpfe!“ Juni 2014

Update Juni 2016. Unser Peter ist am 31.05.16 von uns gegangen. R.I.P. Danke für alles! Du wirst in unseren Herzen für immer weiterleben!

 

 

Dieter Melka 

1.Vorsitzender

„Ich bin 50 Jahre alt, habe zwei Söhne und seit 17 Jahren A.L.S. Mein Lebensmotto lässt sich nicht mit einem Satz beschreiben: Ehrlich währt am längsten, leben und leben lassen, Nichts ist unmöglich, lieben heißt leben...Ich sehe auch nach der Diagnose, anschließendem "Ehe-Aus" nach 25 Jahren und Neubeginn bei Null noch Positives - z.B: ICH LEBE NOCH! Damals wurde mir mitgeteilt "Sie haben im günstigsten Fall noch 5 Jahre zu leben". Ich habe gelernt, besser zu beobachten. Ich kann mich freuen, ich darf wieder lieben. Mein neues Hobby ist Rollifahren! Ich habe viel Lebensfreude und möchte anderen das Gefühl vermitteln: "Das kannst du auch"! Alles im Leben hat seine Zeit. Überall gibt es etwas Schönes, man muss es nur sehen wollen. “ Mai 2016

 

 

Pedro Celorio

2. Vorsitzender

„Tja, Claudia sagte schon, wie wir zum Verein gekommen sind. Nach ihrem ersten Besuch bei Holger sagte sie, ich solle beim Zweiten dabei sein, und das war ich! Wir fahren auch mal einen ALS´ler besuchen, wenn Zeit und Geld es zulassen...diese Menschen berühren Dich. Wenn wir jemanden besuchen, kommt dieses Gefühl, dass du diesen Menschen helfen möchtest, doch gleichzeitig weißt du, dass das nicht geht, dass dieser Mensch leider zu schnell sterben wird. Das macht unendlich traurig, und oft rollen Tränen.“ September 2014

 

Manuela Poschmann
Stellvertreter | Kassenwart  |  PR

„Vor 3,5 Jahren bekam meine über alles geliebte Mama und beste Oma der Welt die schreckliche Diagnose ALS. Wir waren erst in einer Art Schockstarre, haben viel geweint. Leider hatte sie den ganz schnellen Verlauf und ist am 27.11.2012 wortwörtlich in unseren Armen zu Hause eingeschlafen. Da ich inzwischen so viele Betroffene kannte, war ich bei der Vereinsgründung sofort dabei: ich möchte einfach helfen, so dass sich niemand so allein gelassen fühlen muss wie ich damals! Die Arbeit für den Verein war für mich auch eine Art Trauerbewältigung - aber die beste, die ich mir hätte vorstellen können!“ September 2014

 

Nicola Korn

Presse | PR

„Im Jahr 2000 habe ich meinen Vater an ALS verloren. Es dauerte 2 Jahre, bis die Krankheit erkannt war, bis dahin gab es lediglich Vermutungen. Zwischen wirklicher Diagnose und dem Tod lagen 6 Monate. Wir haben uns während dieser Zeit alleingelassen gefühlt, da die Krankheit noch nahezu unbekannt war und es kaum Informationen gab, worauf sich Betroffene einstellen müssen oder wo Hilfe zu bekommen ist. Als ich zufällig auf ALS - Der Wunsch zu Leben e.V. stieß, war ich von der Art begeistert, wie dort mit Betroffenen und deren Angehörigen umgegangen wird und freue mich, Teil des Vereins zu sein.“ September 2014

 

Claudia Celorio

Kassenwarthelfer

„Ich bin „nur“ eine Freundin. 2010 habe ich über Facebook Peter kennengelernt. 2011 fand ich meinen alten Schulkollegen Holger Hoschke wieder. Hm, der hat auch ALS? Und dann las ich alles, was ich über ALS fand. Durch Peter und Holger lernte ich noch mehr ALS´ler kennen. Peters „Baby“, der Verein ALS-Der Wunsch zu Leben e. V., entstand, und ich war dabei. Die Betroffenen und auch die Angehörigen haben meinen ganzen Respekt. Ich bin froh und stolz, Mitglied in diesem Verein zu sein, dem tolle Menschen angehören.“ September 2014

 

Meral Yanar-Klaas

Vereinsmitglied

„Im Verein sehe ich mich selbst als eine Freundin von vielen lieben Menschen mit und ohne ALS. Vor etwa 4 Jahren wurde ich im Fernsehen auf ALS aufmerksam. Gleich danach habe ich mich im Internet auf die Suche gemacht, um mehr über diese Krankheit zu erfahren. Dabei begegnete ich im Facebook u.a. Peter. Da ALS meines Erachtens eine der Krankheiten ist, die kaum medizinisch erforscht ist, bedarf es hier an sehr viel Öffentlichkeitsarbeit! Ich habe zwar als Rollifahrerin nicht soviele Möglichkeiten, den Betroffenen helfen zu können, aber ich versuche, mich soviel es geht in sozialen Netzwerken einzusetzen.“ September 2014

 

Ulrike Wirth

Vereinsmitglied

„Ich bin 56 Jahre alt, habe ursprünglich elektr.-techn. Assistentin gelernt und 2 Jahre bei der AEG im Forschungszentrum gearbeitet. 1981 Wolfgang geheiratet und mit ihm zusammen das Weingut zu einem modernen Betrieb aufgebaut. Zuletzt kam noch eine Gaststätte hinzu. Mit 47 habe ich Hauswirtschaft gelernt, mit 50 meinen Meistertitel gemacht und gleichzeitig die Diagnose ALS gekommen. Im Lauf der Erkrankungen haben wir das Weingut aufgegeben und Anfang des Jahres die Gaststätte verpachtet. Ich sitze im Rollstuhl, aber die Sprache ist noch nicht betroffen. Ich habe einen Score von 0,25, die Krankheit schreitet nur langsam voran.“ März 2015

 

Babette Schloemp

Vereinsmitglied

„Ich komme aus einer Familie mit genetischer Belastung der ALS. Innerhalb von 30 Jahren sind 3 meiner Familienmitglieder gestorben. Ich habe nach 7 Jahren mittlerweile jegliche Bewegungsmöglichkeiten verloren - nur meinen Kopf kann ich noch bewegen. Was ich niemals verloren habe: Meinen Mut, niemals aufzugeben. Mein Lachen. Meine Freude an Kleinem und Großem. Ich habe gelernt, alles anzunehmen und es zu akzeptieren. Bis hin zu dem notwendigen Schritt: Luftröhrenschnitt, um weiterleben zu können. Ich lebe einfach zu gerne!“ Juni 2014

 

 

Ralf Büchelmaier

Vereinsmitglied - Artikel Schwäbische Online

„Ich heiße Ralf Büchelmaier, bin 49 Jahre alt und habe seit Ende 2013 die Diagnose ALS. Mittlerweile habe ich meine Sprache fast vollständig verloren. Meine Finger an beiden Händen und meine Füße kann ich nicht mehr im Alltag nutzen - ohne Rollstuhl komme ich nicht mehr aus. Wegen der Schluckbeschwerden habe ich mich nun auch zu einer Magensonde entschieden. Ich nehme an einer ALS - Studie teil mit dem Medikament Riluzol und hoffe sehr, dass sich in der Forschung bald etwas tut! Dieser Verein hat mir seit meiner Diagnose sehr geholfen, es wäre schön, wenn sich immer mehr Patienten und Angehörige anschließen würden.“ August 2014

Update Mai 2016 - Ralf hat am 28.05.2016 für immer die Augen geschlossen. Ruhe in Frieden, lieber Ralf! Du und Dein ansteckendes Lächeln werden uns immer in Erinnerung bleiben..." Und immer sind da Spuren deines Lebens, Gedanken, Bilder und Augenblicke. Sie werden uns an dich erinnern, uns glücklich und traurig machen und dich nie vergessen lassen

 

Kerstin Wirth

Vereinsmitglied

„Ich bin das Nesthäkchen hier, 24 Jahre jung. ALS habe ich seit 2 Jahren mit schnellem Verlauf. Eine Lungenentzündung im März 2013 war für mich lebensbedrohlich. Ich habe gekämpft und gewonnen. Seitdem werde ich beatmet. Gewonnen? Wird sich mancher fragen. Ist das lebenswert? Ich habe mich bewusst für das Leben entschieden. Der Austausch im Verein ist für uns sehr wichtig, man fühlt sich verstanden, was bei vielen Bekannten leider nicht der Fall ist. Wir fühlen uns im Verein sehr gut aufgehoben.“ Oktober 2014

 

Wolfgang Wirth

Vereinsmitglied

„Ich bin 56 Jahre und Winzermeister. Meine Welt war immer die Technik und die Natur. Pflege oder sowas wäre für mich nie in Frage gekommen, absolut nicht mein Ding. Doch 2008 hat meine Frau die Diagnose ALS bekommen, zum Glück ein langsamer Verlauf. Und jetzt mache ich etwas, was ich überhaupt nicht kann, ich pflege sie. Mittlerweile hat sie PST 3. Da dies mit der Arbeit als Winzer nicht vereinbar war, haben wir das Weingut aufgelöst, die Gaststätte verpachtet und leben jetzt im Sommer in Deutschland und im Winter in Kenia - da ist das Pflegen viel einfacher!“ November 2014

 

Nicole Meyer

Vereinsmitglied

„Ich bin 48 und Mutter von 3 wundervollen Kindern. Meine größte Leidenschaft galt den Pferden und dem Reiten. 2011 bekam ich Probleme mit den Beinen, diese wurden immer schlapper und das Gehen zunehmend mühsamer. Es folgten die ersten Stürze und die Erkenntnis, dass etwas nicht stimmt. Zunächst erhielt ich die Diagnose "Myasthenia Gravis". Leider wurde diese dann im weiteren Verlauf 2012 geändert in Verdacht auf Motoneuronen-Erkrankung (ALS). Diese neue Diagnose bekam ich von der Uniklinik Düsseldorf per Post!!! Mein Verlauf ist sehr langsam. Ich kann noch etwas laufen mit Unterstützung von Unterschenkel-Orthesen und Unterarm-Gehstütze. Aber meinen Rolli mag ich mittlerweile auch sehr gerne, da ich durch ihn auch wieder mehr unternehmen kann. Ich denke, dass ich durch mein positives Denken und Handeln meinen Verlauf beeinflussen kann!“ Juni 2015

 

Holger Hoschke

Vereinsmitglied

„Mein Name ist Holger, ich bin 50 Jahre alt und komme aus Duisburg. Ich war zweimal verheiratet und habe aus erster Ehe 2 Kinder. Leider habe ich aber seit 2008 keinen Kontakt mehr zu meinen erwachsenen Kindern. Seit 19 Jahren leide ich an ALS, nach einem extremen Fieberschub vor 14 Jahren hat sich mein Zustand nicht mehr verändert. Ich kann ganz normal essen und trinke mit dem Strohhalm.
Ich lebe in einer behinderten-gerechten großen Wohnung und werde 24 Stunden rundum gepflegt.“ Juni 2015

 

Bernd & Ilona Heermann

Vereinsmitglieder

„Mein Name ist Bernd Heermann. Ich habe seit ca. acht Jahren die ALS. Beatmet werde ich noch nicht. Ich bin 54 Jahre alt, verheiratet und habe zwei Kinder. Mein Lebenswille ist trotz oder gerade durch die ALS enorm stark!“ Juli 2015

 

Gisela Raffel

Vereinsmitglied

„Mein Name ist Gisela Raffel. Im letzten Jahr lernte ich Manuela Poschmann kennen. Und durch sie einige an ALS erkrankte Menschen. Nie zuvor hatte ich von dieser grausamen Erkrankung gehört. Manuela klärte mich auf und ich wusste sofort, daß ich diese Menschen gern haben werde. Sie faszinieren mich wegen ihrer Kraft und den Mut, sich der ALS zu stellen. Sie sind eine Bereicherung für mein Leben. Sie schenken mir ihre Zuneigung und ich verneige mich vor ihnen. Ich bin gerne Mitglied.“ Juli 2015

 

Dee Jayals

Vereinsmitglied

„Mein Name ist Dee, ich bin 53 Jahre alt und werde oft Dr. Dee für ALS genannt. :) Ich versuche, im Mai seit 6 Jahren die Clubzugehörigkeit "ALS" zu beenden. Mir ist es gelungen, Fortschritte (im Klinikum gemessen) zu erzielen, was schulmedizinisch unmöglich ist. Mein Training (je 2 x Mal die Woche): Krankengymnastik, Ergo, Logo und Muckibude...“ Mai 2015

 

Anne Friese-Hendriks & Elfriede Blees

Vereinsmitglieder  

„Mein Name ist Anne Friese-Hendriks und ich schreibe für meine Mutter Elfriede Blees. Elfie, so wird sie von Freunden genannt, ist ein sehr aktiver Mensch gewesen. Die Kultur war ihr Leben. Sie schauspielerte am Theater in Unna und war Stadtführerin. Sie kannte jede Geschichte zu jedem Gebäude! Sie machte Lesungen und schrieb für ihre 2 Enkel auch kleine Geschichten. Sie ging gern mit der Sprache um, unterhielt sich bei einem guten Wein mit interessanten Leuten. Anfang März 2014 erfuhren wir von der Diagnose: ALS! Früh konnte sie nicht mehr sprechen und essen. Doch meine Mutter ist eine Lebenskünstlerin, sie ist eine Kämpferin. Wir hoffen, dass sie noch ganz oft fröhlich sein kann!“ Juli 2015  

Update August 2015. Elfie ist am 01.08.15 von uns gegangen. R.I.P. Wir werden dich in allerbester Erinnerung in unseren Herzen weitertragen....zur Gedenkseite

 

Gaby Klinke  Webseite

Vereinsmitglied

Ich bin 47 Jahre alt und habe seit Mai 2014 ALS, im Juli 2014 habe ich es schriftlich bekommen. Es sind schon einige Tränen geflossen, aber ich kämpfe und genieße meine Zeit, die ich noch habe. Ich habe die bulbäre From, habe nun einen Sprachcomputer. Ich habe noch im Dezember 2014 meine Prüfung als  Fachwirtin im Gesundheits- und Sozialwesen gemacht.
Vergangenheit ist Geschichte, Zukunft ist Geheimnis, aber jeder Tag ist ein Geschenk
!“ August 2015  

Update Januar 2017. Gaby  ist am 06.01.17 von uns gegangen. Wir werden sie in unseren Herzen weiterleben lassen. R.I.P!

 

Laura Titel

Vereinsmitglied

„Mein Name ist Laura Titel, ich bin 21 Jahre alt und mache momentan eine Ausbildung zur Gesundheits- und Krankenpflegerin. Obwohl ich einen medizinischen Beruf erlerne, hatte ich bis vor einiger Zeit noch nie von ALS gehört...doch dann fing meine "Ziehmama" an, immer wieder davon zu sprechen. Wie ich nunmal so bin, wurde ich neugierig und fing an, im Internet nach der Krankheit zu suchen..."schrecklich" umfasst das, was ich gefunden habe, sehr gut. Meine "Ziehmama" fing also an, für diesen wundervollen Verein zu basteln und das eingenommene Geld zu spenden. Vor zwei Jahren habe ich dann Mitglieder aus dem Verein persönlich kennengelernt und mich in jeden einzelnen von ihnen verliebt!“ August 2015  

 

Michaela Sackmann

Vereinsmitglied

„Hallo, ich heiße Michaela und bin 32 Jahre alt. Mein Mann Markus erhielt Ende April die Diagnose ALS. Wir haben 2 kleine Kinder (Lea, 5 Jahre und Vanessa 2 Jahre). Es ist für uns ein großer Schock und wir versuchen alles Mögliche, um die Krankheit wenigstens zum Stoppen zu bekommen. Da er erst 34 Jahre alt ist, trifft uns die Diagnose eiskalt, da wir noch so viele Zukunftspläne hatten, und unsere Kinder noch so klein sind. Ich tausche mich über den Verein mit anderen Betroffenen aus und das tut mir sehr gut.“ August 2015  

 

Kerstin Bochröder

Vereinsmitglied

„Ich heiße Kerstin und bin 42 jahre alt. Nach einem Autounfall 1995 und einer Prellung im rechten Arm fing alles bei mir an. 1997 bekam ich Krämpfe und mußte zum Neurologen nach Mühlhausen zur Untersuchung: Diagnose? - keine, ich wäre ein Simulant! 1998 konnte ich dann den Daumen nicht mehr bewegen. Mein damaliger Hausarzt sagte, ich solle mich nicht so haben! Ich musste dann zum Orthopäden wegen meines Fusses (ich hatte 1996 einen Bänderriß und bekam eine Bandplastik Ende '98), der sich meiner annahm und mich erneut 1999 zu einer Neurologin nach Eisenach schickte. Sie wies mich sofort ins Krankenhaus ein, in dem dann die Diagnose "Motorneuronenerkrankung" gestellt wurde. 2000 mußte ich zur Muskelbiopsie, Verdacht auf ALS....in Erlangen wurde diese Diagnose dann bestätigt. Kurzum, ich habe ALS jetzt 20 Jahre, bin vollständig gelähmt und nachts werde ich beatmet. Ich hoffe, noch lange am Leben teilhaben zu können. “ August 2015  

 

Michaela Wald & Nils Domin 

Vereinsmitglieder

„Wir sind im Jahr 2014 auf den Verein gestoßen. Der Grund war die ALS-Erkrankung von Michaela’s Paps, der im März 2013 die „Diagnose“ bekommen hat. „Diagnose“ deshalb, da die Ärzte ihn zunächst wegen seiner Beschwerden an der Bandscheibe und am Karpaltunnel operieren wollten. Nach eigenen Recherchen und Hinweisen gegenüber den Medizinern wurde er dann doch noch eingehender untersucht und schließlich ALS festgestellt. Das war es aber auch schon und damit wurden auch wir mehr oder weniger alleine gelassen. Wir pflegten ihn zuhause rund um die Uhr und mussten uns viel Wissen und Knowhow selbst aneignen. Leider verstarb Manfred im Januar 2015. Durch die Aktion mit Bruno kamen wir schließlich im August 2015 nach Gereonsweiler und lernten viele Mitglieder auch persönlich kennen. Deren Engagement, Liebenswürdigkeit und Kraft gaben uns den Anlass, schließlich auch in den Verein einzutreten. “ August 2015  

 

Christina & Andreas Janocha

Vereinsmitglieder

„Bei meiner Frau Christina gab es die ersten Symptome bereits 2012. Nach vielen ärgerlichen, ergebnislosen Arztbesuchen und einer sinnlosen OP an der Halswirbelsäule kam Im April 2013 die endgültige Diagnose! Tina kann nicht mehr verständlich sprechen, den Kopf nur noch kurz halten, nichts schlucken, Hände und Arme nicht mehr benutzen, keine Oberkörperspannung aufbauen, nicht mehr gehen und nur noch mit sehr viel Hilfe (auf)stehen. Sie atmet selbstständig, Augen und Mimik sind klar und eindrucksvoll wie immer! Ich habe mich im Dezember 2014 frühpensionieren lassen und mache die gesamte Pflege nun selber. Wir haben uns inzwischen ganz gut auf die Situation eingestellt, genießen unsere intensive Zweisamkeit, wobei ich allerdings Antidepressiva brauche. Unsere beiden Söhne helfen, wo sie können! Zum Schluss eine (bittere) Lehre: Macht alles, was ihr machen wollt, sofort, schiebt es nicht auf, denn ... der Satz "Das kann man immer noch mal machen." ist falsch!“ Oktober 2015

Update November 2015. Tina ist am 20.11.15 ganz ruhig eingeschlafen. Der Familie unser tiefstes Beileid und viel Kraft...

 

Klaus Jüstl & Klaus Mauss

Vereinsmitglieder

„Wir sind Klaus und Klausi und seit 12 Jahren ein Paar. Durch eine Arbeitskollegin, deren große Liebe an ALS erkrankt ist, wurden wir auf diese grausame Krankheit aufmerksam. Bis dahin haben wir meine an Krebs erkrankte Mutter bzw. Schwiegermutter gepflegt. Nach ihrem Tod fehlte eine Aufgabe. Dann lernten wir Manuela Poschmann kennen. Durch sie kamen wir an diesen Verein. So fingen wir an, uns für ALS Betroffene zu engagieren und haben in diesem Verein viele neue Freunde gefunden.“ April 2016  

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